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J-9 : Mes difficultés au quotidien

Actuellement, suivre une conversation avec plusieurs personnes est la plus grande difficulté que j’ai à confronter tous les jours. Lorsqu’il y a beaucoup de bruits, je suis portée à m’isoler parce que les discussions sont très difficiles à suivre et à comprendre. Que ce soit autour d’un feu, dans un événement d’affaires, un party avec mes proches, au restaurant, sur Skype, etc.

Pour ce qui est des autres obstacles que je rencontre, à part écouter de la musique et la radio, il y a le téléphone que je n’utilise presque plus depuis quelques années. J’ai aussi de la misère à comprendre la voix des hommes. Surtout dans les intercoms. Et que dire du cinéma. Il m’est difficile de saisir ce qui est dit à l’écran puisqu’il n’y a pas de sous-titrage. De plus, je n’utilise pas les aides techniques proposées dans les salles de spectacles parce que je ne suis pas à l’aise à 100%.

Et avec l’implant cochléaire ? Toutes les personnes que j’ai rencontrées sont du même avis. Grâce à cette technologie, je pourrai améliorer ma compréhension de la parole dans le bruit. J’aurai également une nouvelle énergie pour passer plus de temps avec mes proches. J’ai hâte !

J-10 : Ma relation avec la musique

Depuis toujours, la relation que j’entretiens avec la musique est spéciale. Actuellement, je m’adapte en suivant son rythme grâce aux vibrations. Les paroles ne viennent pas me chercher rapidement comme une personne qui a deux bonnes oreilles pour entendre.

Et, entre entendre et comprendre, il y a une grosse différence. N’est-ce pas ? J’écoute et j’apprécie donc la musique de façon très différente que la plupart des entendants. Je peux connaître, par exemple, un groupe de musique et l’apprécier, mais pour ce qui est des paroles, pour bien les comprendre, il faudrait que je les aie toujours en mains pour que je puisse les lire et les associer avec la musique. Sinon, je les découvre plus tard en faisant une recherche sur Google. Ce qui explique pourquoi je dois accorder beaucoup de temps pour apprendre une chanson.

Est-ce que l’implant cochléaire me permettra d’apprécier autant la musique les gens de mon entourage ? C’est ce qui m’intrigue le plus depuis le début de mon processus. En rencontrant des personnes implantées, j’ai compris que le résultat est variable d’un patient à l’autre. Surtout dans les débuts d’écoute. Pour augmenter les chances de réussite à ce niveau, j’ai l’intention d’intégrer la musique le plus tôt possible dans ma réadaptation. Tout comme recommencer à animer mon émission de radio sur les ondes de CKRL 89.1.

J-11 : Hommage à mes parents

En 2018, dès le début de mes consultations à l’ IRDPQ, j’ai demandé à mon audiologiste d’avoir accès à mon dossier d’audition. Pour mieux accepter ma surdité, je trouvais important de constater par moi-même tout le travail qui a été accompli depuis que mes parents ont commencé à soupçonner des problèmes sur mon audition. Soit vers l’âge de 8 à 12 mois.

J’ai obtenu le diagnostic de surdité de sévère à profond aux deux oreilles, à l’âge de 18 mois, au centre de l’ouïe et de la parole à Québec. J’ai porté deux appareils auditifs jusqu’à l’âge de 8 ans environ pour finalement décider d’en porter seulement qu’un seul à l’oreille droite.

Mes parents ont été très persévérants et tenaces avec moi. Ils ont aussi été un atout majeur dans tout le processus du développement de ma parole. Durant toute mon enfance, par exemple, ma mère m’accompagnait à mes séances de thérapies chez l’audiologiste, à mes suivis auprès de l’audioprothésiste pour mon appareillage, en plus, de devoir rencontrer, au début de chaque année scolaire, les enseignants et la direction des écoles pour leur expliquer ma surdité afin que je puisse être bien intégrée en classe régulière avec les entendants. Grâce à eux, j’ai été entourée de professionnels qui m’ont aidé à cheminer avec mon handicap.

Oui, j’ai eu à surmonter plusieurs obstacles. À de nombreux endroits dans mon dossier, les professionnels de l’audition ont recommandé que je fasse des démarches pour avoir recours à des aides techniques, un preneur de notes ou encore un interprète. Je voulais toutefois être comme les entendants et mes parents ont respecté ce choix. Je les remercie, car j’ai pu développer ma débrouillardise qui m’a permis de me rendre là où j’en suis aujourd’hui.

Enfin, en ce qui concerne l’implant cochléaire, une note de 2002 à mon dossier indique qu’il m’avait été recommandé de me renseigner davantage à ce sujet. À ce moment, j’étais satisfaite de mon audition avec mon appareil auditif. Je n’ai donc pas montré d’intérêt à aller plus loin. J’avais aussi des craintes quant à l’opération qui sont maintenant disparues. Notamment à cause de l’avancée de la technologie et des commentaires positifs provenant des personnes implantées que j’ai rencontrées depuis la fin de l’année 2017.

J-12 : l’acceptation de ma surdité

Depuis toujours, j’ai voulu être comme les entendants. J’ai eu le choix d’utiliser des accessoires qui venaient avec mon appareil auditif, d’accéder à des services de preneurs de notes ou à des interprètes pour faciliter mes apprentissages, mais je refusais toujours ces aides pour fonctionner comme les autres personnes de mon entourage.

En faisant ma demande pour avoir un implant cochléaire, j’ai réalisé tout ce qui m’attendait. Comme il s’agissait d’une opération importante, je ne voulais pas faire les choses à moitié. Je savais qu’une fois implantée, j’avais un deuil à faire. Je savais aussi que j’allais entrer dans un nouveau processus d’adaptation.

Ainsi, débute l’acceptation de ma surdité.

Depuis la fin de l’année 2017, j’ai rencontré des personnes sourdes et malentendantes. J’ai lu et écrit à propos de la surdité. J’ai questionné mon audioprothésiste, mon audiologiste et mon orthophoniste. J’ai demandé à avoir un audiogramme illustré pour expliquer ma surdité à mes proches. J’ai passé différents tests d’audition. J’ai même été cobaye pour des recherches. Plus j’avais de données, plus je me sentais prise au sérieux par mon entourage. Je m’assumais davantage et ma confiance augmentait.

D’autres exemples ? Pour la première fois de ma vie, j’ai utilisé le Compilot pour donner une conférence. Connecté directement avec mon appareil auditif en Bluetooth, il m’a permis de mieux comprendre les questions des participants. J’ai aussi changé mon répondeur en mentionnant qu’il était préférable de me contacter par courriel. Lorsque j’approchais de nouveaux prospects pour mon entreprise, je leur mentionnais dès le départ que j’étais malentendante. Une mention était également ajoutée dans mon C.V. Mon meilleur coup ? C’est d’avoir demandé à tous les professionnels de la santé de m’écrire par courriel. Et bien qu’il y a encore place à amélioration, j’ai pu développer davantage mon autonomie. J’ai également libéré ma mère qui m’aidait à faire des suivis téléphoniques puisque je n’aimais plus parler au téléphone.

Accepter sa surdite

Alors, accepter sa surdité, à quoi ça sert ? C’est se donner les meilleurs outils pour améliorer sa qualité de vie. Mais, surtout, d’être soi à 100%.

J-13 : La prise de conscience

J-13 avant l’activation de mon implant cochléaire

La prise de conscience

Durant les démarches qui ont suivi l’envoi de ma demande pour avoir un implant cochléaire, j’ai réalisé que la raison pour laquelle je n’aimais pas parler de ma surdité est que j’ai souvent eu des moqueries à propos de ma voix, de mon appareil auditif ou encore de mes comportements “étranges”.

En demandant à une personne de s’adapter, j’avais peur de sa réaction et qu’elle se mette à agir différemment. Je ne voulais pas briser l’effet “spontané” de la relation. Et lorsque je prenais le temps de lui expliquer mes besoins, il m’est arrivé de ne pas me sentir prise au sérieux. Que ce soit sur le plan personnel ou professionnel, elle me donnait l’impression que je voulais faire pitié ou que je faisais semblant d’avoir des problèmes puisque mon handicap est invisible. Je ne disais plus rien. Je me renfermais. J’utilisais ma débrouillardise pour contourner les obstacles que je rencontrais.

Déjà, comprendre une phrase me demande un certain pourcentage de mon énergie. Pour tout le reste : être à l’écoute, réfléchir , planifier une réponse, apprendre de nouvelles choses, etc , je dois doubler mes efforts.
Avec la prise de conscience, j’ai compris l’importance de mieux gérer mon énergie pour avancer autrement.